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幫幫小彩虹!一歲女兒確診罕見(jiàn)血液病 這位父親度過(guò)了一個(gè)“最絕望無(wú)助”的春節(jié)

來(lái)源:齊魯網(wǎng)

作者:

2021-02-24 12:06:02

齊魯網(wǎng)·閃電新聞2月24日訊 春節(jié)原本是家人團(tuán)圓、歡聚的日子,可這個(gè)牛年春節(jié)對(duì)于家住山東濟(jì)南的徐先生來(lái)說(shuō),仿佛是一場(chǎng)噩夢(mèng)。這個(gè)春節(jié),他的女兒確診了一種罕見(jiàn)的血液病——嗜血性細(xì)胞綜合征,徐先生說(shuō),女兒確診的那一刻是他最絕望無(wú)助的時(shí)刻。

“今天這小年夜過(guò)的…”

2月3日,徐先生在朋友圈發(fā)文說(shuō):“今天這小年夜過(guò)的…”這一天,回到淄博老家的小彩虹突然開(kāi)始發(fā)高燒,平時(shí)活潑的她一下子就沒(méi)了精神,徐先生和妻子趕緊帶著小彩虹住進(jìn)了淄博市中心醫(yī)院。由于小彩虹高燒一直不退,徐先生又趕緊將孩子轉(zhuǎn)移到了位于濟(jì)南的山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院。

伴隨著高燒不退,小彩虹身上開(kāi)始起了紅疹。根據(jù)小彩虹的癥狀,齊魯兒童醫(yī)院初步推測(cè)為川崎病。據(jù)了解,川崎病是一種病因未明的全身性血管炎綜合征,主要表現(xiàn)為發(fā)熱、皮疹、口腔黏膜充血、手足紅斑等,是兒童最重要的后天性心臟病之一。徐先生向閃電新聞?dòng)浾哒f(shuō),當(dāng)時(shí)孩子還有血象下降的情況,白細(xì)胞、血小板等水平較低,血紅鐵蛋白增多。

“最絕望無(wú)助的時(shí)刻”

2月16日,徐先生帶著孩子去了北京的首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。2月18日,一個(gè)壞消息傳來(lái),小彩虹確診為嗜血性細(xì)胞綜合征,這一天,徐先生在朋友圈寫(xiě)道:“自從記事以來(lái),最絕望無(wú)助的時(shí)刻。”

“這是一種很罕見(jiàn)的血液病,醫(yī)生說(shuō)比較難確定病因,可能是內(nèi)風(fēng)濕引起,也可能跟川崎病有關(guān)系,也可能是原發(fā)性造成的,到底是什么引發(fā)的現(xiàn)在還沒(méi)有確定。”徐先生說(shuō)。

目前,小彩虹已經(jīng)經(jīng)過(guò)了核磁共振檢測(cè),也做了基因檢測(cè),具體的檢測(cè)結(jié)果以及病因還要一個(gè)月才能出來(lái)。徐先生說(shuō),自己會(huì)盡一切努力讓女兒康復(fù),哪怕只有一絲希望也會(huì)全力以赴。

“撐住啊,閨女!”

“撐住啊閨女!”2月23日,徐先生在朋友圈寫(xiě)下了這樣一句話(huà),這一天,小彩虹被醫(yī)院下了病危病人通知書(shū)——患兒病情進(jìn)一步發(fā)展,可能導(dǎo)致多臟器功能衰竭等危及生命。

徐先生向閃電新聞?dòng)浾哒f(shuō),小彩虹目前有兩種可能性的治療辦法,一種是化療,一種是進(jìn)行造血干細(xì)胞的移植:“希望孩子不要走到進(jìn)行造血干細(xì)胞的那一步。”

據(jù)了解,徐先生已經(jīng)通過(guò)水滴籌平臺(tái)進(jìn)行了籌款,好心人士在朋友圈發(fā)動(dòng)愛(ài)心接力,十個(gè)多小時(shí)的時(shí)間籌集到了30多萬(wàn)。“孩子太小,作為父母心急如焚,也非常感謝愛(ài)心人士的幫助。”徐先生說(shuō)。

如果你想幫助小彩虹,可以聯(lián)系徐先生,讓病魔遠(yuǎn)離可愛(ài)的小彩虹。

徐先生聯(lián)系方式:15552424243(微信/支付寶)

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閃電新聞?dòng)浾?葉金巖  報(bào)道

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